QoLISSY poster Leipzig 2012 top QoLISSY poster Leipzig 2012 bottom

"Livskvalitet hos barn med tillväxtproblem"

Bakgrund och syfte

Att förbättra livskvalitet är ett av behandlingens grundmål efter att förbättra kroppslängden hos barn med olika typer av tillväxtproblem. Studier har visat att tillväxtproblem kan påverka livskvalitet och den dagliga tillvaron för både patienten och familjen. Vi vill förbättra vårt sätt att behandla kortvuxenhet. Familjen som kommer hit har en värdefull kunskap som vi behöver tar reda på och som inte är så enkelt att göra under besökstid när det är så mycket annat som är på gång.


Hittills har det varit ont om livskvalitetsfrågeformulär och det saknas instrument riktade mot barn och ungdomar. I synnerhet för barn och ungdomar med tillväxtproblem har det saknats studier om livskvalitet.


Därför bedriver vårt centrum i samverkan med fyra andra centrum i Europa, en studie som handlar om den påverkan på välbefinnandet hos barn och ungdomar som söker hjälp på tillväxtkliniker. Tillsammans ska vi ta fram ett gemensamt livskvalitetsfrågeformulär.

Läs mer om forskningsprojektet QoLISSY
 

  • Focus group manual
    The DISABKIDS focus group manual
    provides a methodology to access children's subjective opinions concerning their quality of life. It has been used in the development of many chronic health related QoL questionnaires.